passion.ru
Опубликовано 13 октября 2023, 12:11
19 мин.

«Дети учат не сдаваться»: разговор с мамами детей с ОВЗ

Мамы детей с ограниченными возможностями здоровья о трудностях и радостях жизни.
«Дети учат не сдаваться»: разговор с мамами детей с ОВЗ

© Предоставлено пресс-службой

В прошлом месяце в подмосковном комплексе Дмитровского района «Боярская усадьба» прошел необычный конкурс красоты для мам, воспитывающих детей с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья – прим. «Страсти»). Необычный праздник для женщин и их семей организовал семейный фонд «ДоброФонд», который вырос из многолетней благотворительной частной деятельности. Портал «Страсти» поговорил с президентом организации Андреем Туласовым, руководителем направления «ДоброФонд. Дети с ОВЗ» Татьяной Топуновой и прекрасными мамами о том, что значит быть родителем ребенка с ограниченными возможностями здоровья, кому и как помогает фонд, и что мамам дал организованный для них конкурс красоты.

Кому помогает «ДоброФонд»?

Андрей Туласов:

Прежде всего я хочу сделать акцент на том, что «ДоброФонд» – это семейная организация, семейный фонд. Он родился в тот момент, когда наша многолетняя частная благотворительная деятельность стала немножко узковата для нас. То есть нам были необходимы масштаб и рост. Так мы пришли к созданию фонда. Главное направление нашей деятельности – это детство, юношество, молодёжь. Второе направление – это русская культура, но мы занимаемся именно синергией детей и культуры, популяризацией русской культуры. Мы проводим мероприятия, разнообразные программы. Недавно издали детскую книгу, автором которой является участник нашего фонда. Всё это направлено на то, чтобы семейные, культурные ценности нашей традиции были привиты молодому поколению.

Основатели «ДоброФонд» – семья Туласовых

Основатели «ДоброФонд» – семья Туласовых

© Предоставлено пресс-службой

Как давно «ДоброФонд» поддерживает семьи, в которых есть дети с ограниченными возможностями здоровья? В чем заключается поддержка?

Мы достаточно давно работаем и дружим с этими ребятами, с детьми из детских домов и интернатов. Новое направление в фонде «Дети с ОВЗ» мы открыли в июне этого года. За это время мы помогли детям в получении реабилитационных программ и терапии. Мы помогаем им и их родителям получать положительные эмоции. Создаем такие мероприятия, в которых они будут радоваться и, надо сказать, что это сообщество уже существовало. Его организовала Татьяна Топунова. Она объединила эти семьи вокруг себя. Татьяна тоже воспитывает особенного ребёнка, прекрасную Веронику. И когда мы предложили ей стать частью фонда, она тут же согласилась, мы этому очень рады. И теперь сообщество, которое она сформировала вокруг себя, получило большие возможности и широкий спектр действий.

Как пришла идея об объединении мам детей с ограниченными возможностями здоровья? Как часто для них проводятся мероприятия? Или конкурс красоты – это первая попытка объединения?

Татьяна Топунова, руководитель направления «ДоброФонд. Дети с ОВЗ»

Татьяна Топунова, руководитель направления «ДоброФонд. Дети с ОВЗ»

© Предоставлено пресс-службой

Татьяна Топунова:

С объединением всё максимально просто: у меня у самой ребенок-инвалид. Она родилась в то время, когда, наверное, наша страна и общество только приходили к толерантности, инклюзии, к тому, что таких детей не надо прятать. Мой ребенок был маленьким, когда я столкнулась с диагнозом, с понятием инвалидности и осознанием, что такое ребенок-инвалид, и как с этим жить. Мне самой не с кем было это обсудить, некуда пойти, не с кем было поделиться. В какой-то момент я поняла, что в больницах, на реабилитациях, ещё где-то есть такие же мамы, и все они по одиночке сидят в своих домах, в своей скорлупе и подчас даже боятся выйти на улицу, чтобы не увидеть этих осуждающих или вопросительных взглядов. А им нужна поддержка, она нужна была мне. Мне нужны были советы. Мне нужно было общество, где я бы чувствовала себя на одной волне с другими. Пусть это волна детской инвалидности, но нужна была такая волна. И потихоньку я познакомилась с одной мамой, с другой и поняла, что нужно объединяться. Нужно создавать свой круг, и потом из этого круга, где были только обсуждения новых видов лечения, реабилитации, колясок и всего остального, пришло понимание, что и себя нужно вытаскивать за уши из этой рутины и болота, которое затягивает. Нужно заниматься собой, нужно отдыхать. Пока ты не отдыхаешь, пока ты не наполняешь себя энергией, ресурсом, ты не можешь ничего дать своему ребёнку. Вообще любому ребёнку нужна наполненная, счастливая, добрая, отдохнувшая мама, а детям с инвалидностью это нужно ещё больше, им нужны силы для восстановления, для борьбы. Поэтому мамам это просто необходимо.

Мероприятия стараемся делать хотя бы раз в месяц. Конкурс красоты – первый в своём формате, но не первая попытка организации мам вообще.

Какой средний портрет у такой мамы?

Андрей Туласов:

Они все разные, они все абсолютно уникальные, и здесь большая вариативность, среднего портрета нет. То же самое, как сказать «средний портрет обычной мамы».

Расскажите о конкурсе красоты. Как давно его проводят? Сколько желающих принять участие? Есть ли отбор?

На самом деле, это даже не конкурс красоты, а праздник красоты. Мы провели его в рамках фонда первый раз, но будем стараться, чтобы мероприятие стало ежегодным. Мамы с большим удовольствием приняли в нем участие. Отбора никакого не было. Это конкурс не про конкуренцию, а про содружество, про радость, про соперничество в самом позитивном смысле этого слова. Каждой маме была присвоена своя номинация. Каждая мама и каждый особенный ребёнок этой мамы получили подарки, поэтому это был праздник, финалом которого стали их улыбки, радость, танцы, смех и та атмосфера, которую «ДоброФонд» смог создать.

Как пришли к такой идее?

Это не первый замысел Татьяны создать подобного рода мероприятие. Идея в том, чтобы собрать семьи, устроить для них праздник, организовать пространство, где им не надо быть сжатыми, волноваться о том, что некоторые детки ведут себя необычным образом, имея определённые особенности здоровья. Этот праздник был невероятной радостью и сопровождался чудесной, теплой погодой.

Чем занимались мамы, какая программа была для них подготовлена?

Выступала музыкальная группа, были разные конкурсы: и танцевальные, и интеллектуальные, визитки, фуршет, танцы. Мамы могли сфотографироваться сами и со своими семьями в фотозоне. Были подарки и много смеха, улыбок. И ощущение, что люди, сталкивающиеся с такими сложностями, умеют радоваться, наслаждаться, дарить радость, заражать своим настроением.

Сколько времени уходит на подготовку праздника в плане организации?

Нет никакого чёткого стандарта, потому что «ДоброФонд» часто сталкивается с тем, что есть какой-то срочный запрос, какая-то срочная возможность или, например, срочное предложение. Мы работаем не только с теми, кому нужна помощь, но и с теми, кто хочет помочь. Часто бывает так, что к нам обращаются творческие люди, которые говорят: «Мы очень хотим провести мероприятие или программу, или так-то помочь», и мы в течение двух недель можем организовать новое событие. Мы находим тех, кто готов принять этих людей в нужные даты. К нам часто обращаются люди и организации, готовые провести и для деток с ОВЗ, и для молодёжи разные программы. И мы удовлетворяем их запрос.

Нужно ли было мамам готовиться к конкурсу в этом году? Из каких этапов он состоял?

Нет, подготовки совершенно никакой не было, и она была не нужна. Более того, получилось так, что некоторые мамы вообще узнали о конкурсе день в день, и они тут же собрались всей семьей и приехали. Этапы: визитка, интеллектуальный квиз, юмористический конкурс, танцевальный. Но я подчеркиваю – конкурсом красоты это назвать сложно. Это викторина с яркими танцами, в которой мамы смеялись и радовались, поддерживали друг друга.

Какая у конкурса красоты идеология и цель?

Главная цель этого мероприятия – собрать всех мам и устроить для них такую атмосферу, в которой они бы чувствовали себя комфортно, и в первую очередь для себя получали радость и наслаждение, потому что, если счастлива мама – счастлива семья.

Сколько было номинаций в этом году и как определяли победителей? Кто судьи?

Поскольку это первый конкурс, номинаций было восемь, как и участниц. Например, были такие номинации, как «Мисс элегантность», «Мисс позитив», «Мисс креатив». Членом жюри стали я, Татьяна Топунова и другие представители фонда, а также Эдуард Боярский – владелец и создатель той самой «Боярской усадьбы», которая стала для нас невероятно уютным, творческим домом для проведения этого мероприятия.

Эдуард Боярский (слева), Андрей Туласов (справа)

Эдуард Боярский (слева), Андрей Туласов (справа)

© Предоставлено пресс-службой

Приезжают ли поддержать их близкие? Как они реагируют на участие своих жен-дочерей в подобных мероприятиях?

Конечно, у мам были группы поддержки, некоторые даже приезжали с плакатами. Они прекрасно реагируют на участие своих жён, дочерей в подобных мероприятиях, потому что понимают, насколько это долгожданный для них отдых. Для каждого человека очень важно иметь место, окружение, в котором ты можешь радоваться, проявлять себя, ничего не боясь, не стесняясь, чувствовать себя, как дома, где каждый готов порадоваться и порадовать другого.

«Дети учат не сдаваться»: разговор с мамами детей с ОВЗ

© Предоставлено пресс-службой

«Мы все Мамы Года и нас тысячи»

Портал «Страсти» решил задать вопросы не только представителям «ДоброФонда», но и мамам, принявшим участие, как отметил президент организации Андрей Туласов, в празднике красоты. Семь прекрасных женщин рассказали нам о своих семьях, хобби, прошедшем конкурсе и о том, как это – быть мамой особенного ребенка, с какими трудностями в обществе им приходится сталкиваться и самое главное, где брать ресурсы.

Светлана Жаркова, 49 лет.

У нас полная семья, двое детей – дочь Алена (31 год) и сын Фёдор (15 лет). Дочь живёт отдельно, у неё своя семья и ребенок, наша любимая внучка София. Сынок особенный. Диагноз – ДЦП и много чего ещё вторичного. Он родился с расщелинами мягкого и твёрдого неба, поэтому проблемы появились сразу же. Было тяжело. У нас с мужем на момент рождения сына уже не было родителей, помочь было не кому, справлялись сами. Ездили в институты на консультации, оперировали его в 10 месяцев, и дальше – больницы, реабилитационные центры, педагоги, абилитологи, психологи и так далее. Уже пройден огромный путь и ещё больше надо пройти.

Сейчас Фёдор посещает школу, 9 класс, осваивает ролики. Нам потребовался год, чтобы он поехал сам. Это для нас огромный успех. Также Фёдор третий год посещает спортивную школу, занимается сноубордом круглогодично. Когда Фёдору исполнилось 3 года, я приняла решение, что выйду на работу. Так мы с мужем и работаем: он работает сутки, я остаюсь дома, затем я ухожу на сутки. Так и живем. Весело и дружно.

С окружающими проблем не имею, все относятся с пониманием, коллеги идут навстречу. Соседи помогают, когда нужно. Я и сама люблю всем помогать. Наш сын сплотил нашу семью. Он – смысл нашей жизни. Вообще мы живем для и ради наших детей.

Про конкурс красоты я узнала в группе. Просто захотелось куда-то вырваться, пообщаться. Никто не знал, что нас ждет, поэтому никто и не готовился специально. Все были в равных условиях. Было здорово. Всех отметили номинацией. Я стала «Мисс элегантность». С большинством мамочек познакомилась на конкурсе. Все классные. Все молодцы. А через неделю, кто смог, и я в том числе, собрались снова вместе, занимались на природе йогой, женскими практиками и посетили баню, напарились. Очень люблю баню, париться, плавать. Поход в бассейн для меня - праздник. Люблю путешествовать.

Откуда маме брать ресурсы? Занимайтесь любимым делом. Я, например, люблю копаться в земле, я в ней растворяюсь, отключаюсь от проблем, как бы разгружаюсь, отдыхаю. Мамы и папы, находите время для себя, хотя бы немного. Обязательно надо переключаться. Будьте позитивны!

Светлана Жаркова с сыном Фёдором

Светлана Жаркова с сыном Фёдором

© Предоставлено пресс-службой

Ирина Попкова, 42 года.

Мы проживаем в городе Дмитров. Очень люблю природу, готовить, танцевать и хотелось бы путешествовать, много... Наша семья – это я и сын. Владику в этом году уже исполнилось 18 лет. Он любит играть в приставку, плавание, боччу (игра с мячом, близкая к боулингу – прим. «Страсти»), шашки, настольные игры, прогулки на велосипеде.

Мой путь особенного материнства начался 8 лет назад, когда мы узнали о диагнозе. Принимала я его тяжело, больше года, было все: и злость, и отрицание, и жалость к себе, и вопросы «За что?» и т. д. Но мы справились. И в один прекрасный день мы просто начали жить. Приняли диагноз и начали всю свою энергию направлять не в отрицание, а на адаптацию и поиск решения! Принять – не значит сдаться, и это не значит, что теперь всё легко. Особенная мама всегда находится в борьбе за жизнь и улучшение качества жизни своего ребенка. Она всегда рядом. Я говорю так про своего сына: «У меня большой ребенок, только маленький!» И маленьким он останется всегда. А это значит, что я всегда буду рядом!

У меня лично сформировался иммунитет на отношение окружающих людей. Сын остро реагирует. И мы с этим работаем. Но я всегда говорила, что везде и всегда имеет место человеческий фактор! И всегда призываю – люди, оставайтесь, пожалуйста, людьми! Но я также понимаю, что у этих людей своя жизнь, свои ситуации, и, может быть, им сейчас намного тяжелее, чем нам!

Особое материнство – это борьба. Борьба с собой, с обществом, с чиновниками, с принципами, борьба за жизнь своего сына и свою жизнь... А ещё особое материнство – самая большая игра и жизненная сила в мире! Хотя это волнительно и страшно, но материнство – это акт безграничного оптимизма... Так сказала Гилда Раднер (американская актриса – прим. «Страсти»). И я полностью согласна! Я стала другой, совсем другой. Я стала мамой! Сын изменил мое восприятие жизни, показал, что каждый день прекрасен просто потому, что он есть! Понимаете, потому что есть! А с остальным мы справимся! Мы сегодня живем и давайте завтра оставим на завтра!

Наши мамы очень нуждаются в психологах, они нужны, чтоб жить свою жизнь и сделать ее лучше и счастливей, именно свою жизнь со всеми ее нюансами. У меня был опыт недолгой работы с психологом, но это мне помогло перейти на другую ступень в жизни. Также очень важна поддержка общества. Но наше общество живет как-то по-своему, и не всегда это хорошо, и не всегда это плохо!

О конкурсе я узнала от Татьяны Топуновой и с радостью согласилась участвовать. На конкурсе мы все знали друг друга. Мои конкурентки – все уже «Мамы Года» и я в том числе! Но сам факт этого мероприятия так приятен. Мы смеялись, мы боролись, мы болели друг за друга. Мы просто наслаждались этим моментом! Так же, как и мои близкие. Некоторые были рядом со мной и поддерживали в зале! А когда я получила диплом в номинации «Мисс Позитив», была счастлива во всех смыслах этого слова! Такие конкурсы нужны нам, мамам. Они как глоток свежего воздуха: мамы раскрываются, отдыхают, обмениваются энергетикой, веселятся, смеются, танцуют, поют, живут!

Как быть в ресурсе? Уделять время себе, разрешать себе и погрустить, и подурачиться, делать то, что нравится именно тебе. Хотя бы 5 минут в день.

Ирина Попкова, Елена Платонова и Платонова Анна с друзьями

Ирина Попкова, Елена Платонова и Платонова Анна с друзьями

© Предоставлено пресс-службой

Елена Афандиева.

Новое направление, которое меня захлестнуло – фотография. Хобби – это активный отдых: поездка на машине, одной или с детьми, в места силы, или экскурсии. Я веду свадьбы, юбилеи, пою, диджействую.

Наша семья: папа Артем, дочери Анастасия (19 лет), Ангелина (4 года) и я, мама Лена. Ангелина у нас активная, учится кататься на роликах, обожает самокат.

Наш путь начался, когда я начала замечать: мой двухлетний ребенок не реагирует или, как казалось, делает вид, что не слышит, когда к нему обращаются. Предварительный, но не уточненный диагноз – моторная алалия – прозвучал как гром среди ясного неба, мы и не знали, что это такое. Ездили на первое обследование всей семьей в Петербург, оказалось, что морально не были готовы к такому, сутки после этого все прискорбно молчали.

Благодаря чату «Вместе с нами» я поняла, что мы не одни, и получили огромную поддержку. Я даже не представляю, как без подобной поддержки справлялись мамы особят. У нас в чате и совет спросить можно, каждая с удовольствием делится отзывами о тех или иных услугах врачей. Общение вживую с мамами особят тоже очень выручает. Изменилась ли наша жизнь? Да, в лучшую для нас сторону. Каждый в семье начал с большим пониманием относиться к друг другу.

Где взять силы? Моя внутренняя установка такова: «Я могу все себе сама дать», «Я полна ресурсов, только надо выспаться, и я снова на коне». Я также восстанавливаю нервную систему: занимаюсь йогой и табатой (система коротких интервальных тренировок с высокой интенсивностью нагрузки – прим. «Страсти»), медитирую, зимой хожу в бассейн.
Про конкурс – все классно! Спасибо организаторам за такой подарок! На конкурсанток любо-дорого посмотреть. Все красавицы, каждая достойна звания «Королева»!

Анастасия и Ангелина Афандиевы

Анастасия и Ангелина Афандиевы

© Предоставлено пресс-службой

Елена, 36 лет.

У нас с мужем двое детей, старшей Таисии 9 лет, диагноз ДЦП, учится в школе в 3 классе, младшему Даниилу 4 года, ходит в садик. Мое главное увлечение – это мои дети, хочется в них вложить по максимуму, привить интерес к творчеству и спорту.

Таисия занимается в школе большим теннисом на коляске, также посещает кружок рисования и лепки, любит петь, танцевать. Мы стараемся принимать участие во всех школьных мероприятиях. Еще ей очень нравится занятие по иппотерапии, занимаемся в конном клубе.

Быть мамой особенного ребенка – это нон-стоп «держать руку на пульсе» и стараться быть всегда в хорошем настроении. Дети умеют считывать наше настроение, и надо поддерживать в них желание жить, идти вперед и не сдаваться.

Что касается отношения окружающих, тут ситуация двоякая. Есть люди, которые столкнулись (в семье друзей, родственников, знакомых есть дети с особенностями), они понимают и относятся спокойно, видя особенности моего ребенка. Предлагают помощь. Но есть и те, кого это не коснулось, и такие дети для них что-то чужое, плохое. И самое обидное, что люди начинают строить свои догадки: «родила больного, значит наркоманка» и т.п. Вот где страшно становится.

В воспитании мне, конечно, помогал муж, без него я бы пропала, начиная с выписки домой из роддома и по сей день. Еще хочу поблагодарить нашу бабушку за помощь и поддержку. Жизнь семьи меняется с рождением любого ребенка, но тут надо постоянно искать что-то, что может помочь ребенку встать, пойти, заговорить, держать ручку, ложку. Нами пройдено очень много врачей, и тут важны поддержка близких и слова: «Ты сможешь, у нас все получится!».

Дети меня в первую очередь учат никогда не сдаваться, и этому я учусь у них. Когда ребенок учится ходить, он падает, поднимается и пробует снова и снова. Вот так же и мы. Не с первого, так со второго, с третьего раза, но у нас всё получится!

Александра, 32 года.

Последние 2 года я не работаю. Приняла взвешенное решение. Считаю, что ребенку и семье я нужна больше, и пока не жалею о своем решении. Хобби? Нет, для меня хобби звучит, как кулинария или рукоделие, это не мое, но я люблю путешествовать на машине.

Моему сыну 10 лет, у него аутизм, почти год назад в его жизни появились ролики, ему очень нравится. Что значит быть мамой особенного ребенка? Сложно объяснить... Это постоянная борьба: с собой, с социумом, с ребенком. Огромные усилия для маленького шага, и невероятная радость от маленькой победы, ведь мы знаем, как тяжело они достаются. Мы все еще справляемся с воспитанием, и будем это делать, покуда есть силы. Человек способен ко всему адаптироваться, вот и мы, так сказать, подстраиваемся под обстоятельства. Важно показывать ребенку любовь, тогда и он будет дарить ее окружающим.

К сожалению, нашим детям нужно в разы больше внимания и абилитаций, но большинство мам не могут себе позволить даже просто не работать и быть рядом, не то, что оплатить все эти курсы, а многим даже бесплатные курсы проходить не под силу, потому как кто-то же должен работать и на хлеб с маслом зарабатывать, а помочь некому. Большинство людей плохо понимают все трудности и часто берутся судить родителей, это напрягает. Но главное помнить: то решение, которое мы приняли, оно самое правильное! И с таким же уважением относиться к принятым решениям других людей, ведь только они знают всю ситуацию целиком.

Мне кажется лучший ресурс – это партнер. Если он поддерживает, дарит заботу и любовь, если у вас общие жизненные цели и ценности, то это и есть основной генератор. А выгорание периодически случается у всех.

О конкурсе я узнала от организатора Татьяны, учувствовать меня уговорила одна из мам. К счастью, особой подготовки не потребовалось. С большинством я пересекалась на детских мероприятиях. Мы все пришли с одной позицией, среди нас нет одной особой «Мамы Года», мы все «Мамы Года» и нас тысячи!

Ирина Карюшина, 42 года.

Я увлекаюсь плетением роз из лент, пытаюсь освоить новые увлечения. Закончила курсы груминга. Теперь я грумер, стригу собак. Времени не всегда хватает…

Мама особенного ребенка – это труд, сила, терпение. И при этом нужно не забывать про свою семью. Мамы и папы особенных детей говорят: «Отношение окружающих – большая проблема для родителей». И я с ними согласна. Бывают обидные моменты, но мы научились с этим бороться.

Как мы справляемся с воспитанием? Жизнь учит. Вообще жизнь изменилась на «до» и «после». Большая часть времени, конечно, уделяется ребенку-инвалиду. Важно, чтобы дети помнили про родителей и понимали это.

Анна Маскаева, 29 лет.

Я родилась и выросла в маленьком поселке Ширингуши республики Мордовия. Очень люблю свою малую родину и с гордостью заявляю – я мордовка! По образованию я воспитатель детей дошкольного возраста и АВА-терапевт.

В декабре будет 12 лет, как мы с мужем вместе. У меня много увлечений. Я очень люблю читать. Чтение – неотъемлемая часть моей жизни с самого раннего детства. У нас дома даже есть своя небольшая библиотека. Еще одним хобби, которое сопровождает меня уже много-много лет, является вязание. Это для меня своего рода медитация.

В моей семье 4 человека: муж, я и два сына – Рим (2 года) и Марс (6 лет). У моего старшего сына диагноз аутизм.

Быть мамой особенного ребенка – то же самое, что быть мамой обычного. Я не очень люблю, когда об особенном материнстве говорят, как о каком-то подвиге. Часто слышу от людей: «Вы такие молодцы, что не бросили...» или «Бедные, как вам тяжело тянуть инвалида...». В такие моменты хочется кричать: «Люди, опомнитесь! Любить своего ребенка, какой бы он ни был – это нормально! Это не подвиг – любить и принимать своих детей. Любовь мамы к своим детям безусловна, только так и никак иначе!» Сегодня, чтобы быть родителем, нужно иметь стальные нервы, вагон терпения и желательно к списку прибавить мудрости! И не важно, ребенок инвалид или нет. Сложности есть у всех, просто у всех они разные.

Мы, как родители ребенка, диагноз которого сопровождает нежелательное поведение, проявляющееся и в общественных местах в том числе, часто сталкивались с непониманием, неприятием и осуждением. Я думаю, что это происходит от того, что многие просто не знают ничего о ментальных расстройствах. Аутизм относится к так называемой «невидимой инвалидности». Нет никаких явных признаков того, что с ребенком что-то не так, а потому все выкрутасы моего сына списываются на плохое воспитание.

Материнство очень изменило мое сердце. Отношение ко многим вещам изменилось, и ценности стали другими. До того, как стать мамой, я и не представляла, что можно кого-то вот так сильно любить. Настолько сильно, что без раздумий готов отдать жизнь за благополучие своих детей!

О конкурсе я узнала из чата «Вместе с нами. Дмитров». Решила участвовать сразу, мне не понадобилось много времени на раздумья. Если есть возможность, всегда принимаю участие в любых мероприятиях. Волнение если и было, то, скорее, приятное. Этакое предвкушение. Перед конкурсом, конечно, думала, как поинтереснее рассказать о себе, чтобы было не совсем тривиально.

С девочками мы все знаем друг друга давно. С кем-то общаемся ближе, с кем-то просто знакомы вскользь. Но никакого соперничества между нами не получилось. Мы просто наслаждались мероприятием, веселились, танцевали. Даже правильные ответы друг другу подсказывали. Я победила в номинации «Мисс золотые руки». Я была счастлива!

Я поняла, что могу прийти с ребенком на праздник, где никто не удивится странному поведению Марса, где никто не осудит и не будет давать непрошеные советы или жалеть, смотреть с неодобрением, где все вокруг понимают и принимают! Это такое счастье, на самом деле.

Я считаю, что очень не хватает психологического сопровождения для семей с детьми-инвалидами. Я вспоминаю, как я вышла из кабинета детского психиатра с ощущением, что небо рухнуло мне на голову и вот-вот меня эта тяжесть раздавит. Как будто я заходила в кабинет свободным, нормальным человеком, а вышла полностью разбитой, с клеймом «аутизм», и я не понимала, что мне делать, куда бежать, как помочь ребенку. В тот момент, когда рухнуло все то будущее, которое я для сына планировала, мне нужна была помощь психолога. Именно когда родители находятся в состоянии крайнего отчаяния, находятся шарлатаны, предлагающие «волшебную таблетку», которая вылечит ребенка, вымогают последние деньги.

Мне нравится думать, что особенные дети приходят в семьи не просто так. Что через них мы должны извлечь какой-то жизненный урок, научиться смирению, принятию, милосердию. Я научилась у своего ребенка не спешить судить о людях по внешности или поступкам. Своих детей я учу быть толерантными, понимать, что все люди разные и нужно принимать это. Учу быть добрыми и не отвечать на зло злом. Учу видеть в людях только хорошее. Мои дети совсем маленькие, и многому нам только предстоит их научить. Но я надеюсь и верю, что мои дети вырастут хорошими людьми!

Анна Маскаева с сыном

Анна Маскаева с сыном

© Предоставлено пресс-службой